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血友病患易出血...應減少運動？血液腫瘤權威破解2大迷思
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關於許多人常問的「血友病人容易出血應該減少運動」是否正確？三總血友病防治及研究中心主任陳宇欽破解迷思。（攝影／陳稚華）
血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，由於基因缺陷，造成血液中缺乏某一種凝血因子，若血液缺乏其中某一種凝血因子，血液就不容易凝固。根據衛福部統計，截至2019年1月，在台灣領取重大傷病卡的血友病病友約有1,200人。
血友病都是先天的嗎？是否能預防？血友病人容易出血應該減少運動？4月17日是「世界血友病日」，一起來認識這個疾病。
血友病=死亡？能預防嗎？
多數血友病屬於遺傳性疾病，「但也有後天性的，大多是體內產生抗體，算是一種自體免疫問題，不過後天性的大多發生在7、80歲以上的老年族群，可能是因為受到感染，或是一些共病症。」三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽解釋。他指出，後天血友病的死亡率與年齡、潛在疾病、延誤確診、不正確的處置、出血併發症、為控制出血而施行一些侵入性治療和治療產生的副作用有關。
關於血友病是否能預防，陳宇欽表示目前的確有方法，「常見的情況是例如媽媽生了一個小孩已經知道有血友病，做基因檢查知道她是帶因子，所以在懷下一胎時如果知道是男生，一個就是做產前診斷，在15週時就去抽羊水可以化驗。」
不過他也提到，這樣的方式若測出來小孩有血友病，母親就要考慮是否要流產？「這對母親來說身體可能也是一個負荷。目前有私人診所在做PGD（胚胎植入前遺傳篩選），類似做人工試管受孕，譬如先拿卵子來分析，有點類似決定生男生女，但這可能又會有醫療倫理的問題，費用大概也要花到20多萬。」陳宇欽也提到，女生不會有血友病、一定都是帶因子而不會發病。
陳宇欽表示，「有一次在英國的研討會滿感動的，他們做一個問券調查血友病患，問如果知道生出來的小孩也是血友病，你要不要生？結果有1/3的人還是願意生下來。因為他們認為就現在照護的環境，也有基因治療在臨床試驗階段，未來都有機會治癒。」
台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯也指出，目前國外已經證實，若從小就開始預防性注射長效型凝血因子的話，患者長大成人後關節也能表現非常好，「我有一個20多歲的病人，他從小就很有紀律的一週3次施打凝血因子，他到目前大學關節是全好的狀態，且像正常人一樣生活。」
台灣自2014年起，血友病預防性治療已納健保給付。（圖片來源／張家堯醫師提供）
陳宇欽表示，目前10歲以下患者已經可以做預防性注射，因2014健保開放到全部包括成人患者，「前陣子也有人提議健保不要補助成人患者，我堅決反對，這些族群小時候已經沒有健保好好照顧了，現在長大成人又無法被保護、太可憐。」他也提到血友病人需要多專科的照護，包括血液腫瘤、骨科、復健科、精神科等等，盼望社會大眾更多關注血友病患。
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涉嫌為前東家波音關說 美國防部代理部長夏納翰被查
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美國國防部督察長辦公室20日表示，代理國防部長夏納翰（Patrick Shanahan）因涉嫌利用職權，偏袒前東家波音公司（Boeing），正在接受國防部督察長調查。
國防部督察長辦公室發言人艾倫（Dwrena Allen）說：「我們已通知他我們已展開調查。」
調查人員正在調查夏納翰擔任副國防部長時，是否有違反操守規定，在國防部會議中詆損波音對手洛克希德馬丁公司（Lockheed Martin）。
監督團體華府公民道德責任組織（Citizens for Responsibility and Ethics in Washington）上週向國防部督察長投訴，並援引媒體報導指出，為波音效力30年的夏納翰大力促銷波音F-15X的同時，也不時痛批洛克希德馬丁的F-35戰機。
華府公民道德責任組織說：「據報導，夏納翰在討論政府合約時讚揚波音，並說如果波音拿下戰機合約，表現一定會比對手洛克希德馬丁還要好，一再將洛克希德馬丁製造的戰機『貶得一文不值』。」
「代理國防部長夏納翰的行為和言語，可能違反了（國防部）操守規定。」
法新社報導，不到半年連摔兩架的波音737 MAX客機和聯邦監管機構下週將面臨第一場聽證會，接受國會議員連番拷問。
德州共和黨籍參議員克魯茲（Ted Cruz）要求在27日召開航空及太空商務小組委員會（Commerce Subcommittee on Aviation and Space）聽證會，聯邦航空總署（Federal Aviation Administration）代理署長艾威爾（Dan Elwell）、運輸部督察長史卡佛（Calvin Scovel）和國家運輸安全委員會（National Transportation Board）主席蘇瓦特（Robert Sumwalt）將會出席。
根據聲明，克魯茲有意舉行第2場聽證會，聽取波音主管和航空業機師與其他人的意見。
運輸部正在調查波音和聯邦航空總署批准提供737 MAX客機的程序，尤其是「操控特性增益系統」（MCAS）的新飛控系統。去年10月獅航發生墜機，懷疑就是MCAS系統的問題。
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